Stanovanje uz podršku: Pravo na sigurniju budućnost osoba sa smetnjama u razvoju
Autor: Radomir Petrić
Foto: Privatna arhiva, KapijaGCJelenac, Centar za dnevni boravak Pljevlja, Alma Ljuca
Koliko upornosti mora imati osoba sa kombinovanim smetnjama u razvoju da bi sama izlazila na kraj sa svim životnim poteškoćama, najbolje ilustruje priča iz Bara: Božidar Nikolić Čarli (62) već 16 godina živi sam nakon majčine smrti, posljednjih godina u kućici od 22 kvadrata nadomak nadvožnjaka, koju su mu darivali dobri ljudi.
Od izbijanja pandemije, skuter koji su mu takođe poklonili prijatelji, parkirao je u garažu, i kretao se do dan-danas samo u dvorištu uz pomoć hodalice.
- Izbjegavao sam kontakte, čak sam i u dvorištu nosio masku. Sve što su mi od namirnica donosili prijatelji, komšije, stavljali su na sto ispred moje kuće, onda bih izašao sa maskom i to sve unosio u garažu, dezinfikovao alkoholom, pa dezinfikovao ruke i tek onda unosio u kuću. Eto, tolika je bila moja predostrožnost od korone - kaže Čarli.
Sve bi bilo neuporedivo lakše da živi u zajednici uz podršku. Nikolić ističe da mu najviše nedostaje tuđa njega i pomoć.
- Ne treba mi novčana, već fizička pomoć, trebao bi mi personalni asistent – dodaje on.
Ovaj barski i crnogorski građanski aktivista, poeta i borac za prava osoba sa invaliditetom, humanista i nekadašnji paraolimpijski reprezentativac SFRJ, u šestom mjesecu života je obolio od dječije paralize, sa smetnjama u mozgu.
- Kao dijete nisam mogao da hodam, govorim, pišem. Ljekari su prvo predviđali da ću živjeti sedam godina i da neću biti sposoban da se školujem. Onda su pomjerili na 14 godina, ali su govorili da neću biti sposoban za samostalan život i da neću ni srednju završiti. Konačno su pomjerili na 21 godinu, s tim da neću moći da se dalje školujem i radno osposobim, iako završim srednju školu - kaže Čarli za Feral.bar i prisjeća se kako je uspio da postane i višestruki prvak invalidskog atletskog višeboja Crne Gore i SFRJ, i da bude četvrti na 400 m i peti na 60 m na ParaOlimpijadi u Njujorku 1984. godine.
Ali, obavljanje svakodnevnih poslova za njega nije jednostavno u svakodnevnom životu. Personalni asistent za osobe poput njega bila bi pomoć za odlazak u kupovinu hrane, kuvanje, pranje, spremanje, kupanje, održavanje lične higijene, higijene kuće, oblačenje, obuvanje.
- Smatram da personalnog asistenta treba da imaju sve osobe sa invaliditetom moje kategorije - kaže Čarli, utemeljivač Udruženja paraplegičara Bar, čiji je prvi sekretar i predsjednik bio od 2004-2008. godine.
Stanovanje uz podršku garant mirnog sna i roditelja
- Dokle god u Crnoj Gori ne zaživi stanovanje uz podršku, roditelji lica sa kombinovanim smetnjama u razvoju, od koje su mnogi već i odrasli ljudi, ne mogu imati miran san.
Ovim jednostavnim riječima Marta Anđelić iz Bara oslikava svu kompleksnost problema sa kojim je suočena jedna od najranjivijih populacija u crnogorskom društvu.
Sa pozicije osnivačice i predsjednice barske NVO „Adria“ koja brine o osobama sa različitim vrstama invaliditeta, sa fokusom na odrasla lica sa kombinovanim psihofizičkim smetnjama u razvoju, Anđelić pune dvije decenije istrajno radi na tome da širu javnost upozna sa problemima porodica ovih lica, koji protokom vremena postaju sve veći i teži.
Svakodnevne kreativne radionice u prostorijama „Adrie” stalno pohađa šest do osam osoba starosti od 24 do 45 godina. Anđelić za Feral.bar ističe da je osnovni problem njihovih porodica to što za njih ne postoji organizovana podrška “jer u Crnoj Gori dnevni centri zvanično brinu o ovim licima do njihove 27. godine”.
- U dnevne centre u Crnoj Gori se primaju djeca koja ne mogu da idu u inkluziju, a tu su sada i odrasla lica, i zamislite situaciju da u istoj grupi budu dijete od tri godine i osoba od 27 godina, sa sličnim dijagnozama - napominje Anđelić, dodajući da i djeca i odrasli treba da budu u odvojenim, manjim grupama.
U Baru se na dnevni centar zvanično čeka deceniju
Problem u Baru za porodice osoba sa kombinovanim smetnjama u razvoju svih generacija, nažalost već decenijama, jeste nepostojanje dnevnog centra gdje bi bila omobućena briga za njih.
Vlada Crne Gore je još 2010. za gradnju Dnevnog centra u Baru izdvojila i Opštini transferisala 136.000 eura, ali i pored brojnih najava, do sada su samo određeni lokacija - kod OŠ “Meksiko”, riješeni imovinsko-pravni odnosi za plac i na konkursu izabrano idejno rješenje objekta. Prema saznanjima Feral.bar, izgradnja ovog Dnevnog centra trebalo bi konačno da započne naredne godine.
- S obzirom da će se izgraditi Dnevni centar u Baru, ”Adria” je insistirala još u fazi izrade lokalne Strategije razvoja da Dnevni centar bude multifunkcionalni, odnosno da u njemu bude i stanovanje uz podršku. To je kategorija koja je zvanično normirana, nalazi se u Članu 62 Zakona o socijalnoj i dječijoj zaštiti - ukazuje Anđelić i skreće pažnju na ključnu dimenziju problema: iz godine u godinu, roditelji ovih osoba postaju stariji i bolesniji.
Životne neminovnosti roditeljima i staraocima iz dana u dan stvaraju sve veću neizvjesnost - šta će biti sa njihovom djecom, kada njih više ne bude?
- Mi ne znamo šta će biti poslije nas, gdje će oni? Jer, njihova braća i sestre će se oženiti i udati, ne može se nekome nametati da ih primi u svoju porodicu. Ova naša djeca treba da žive u zajednici, a ne da budu izolovana - dodaje Anđelić.
“Adria” krajem ove godine slavi 20 godina rada, i pokrenuće kampanju da se pitanje stanovanja uz podršku počne rješavati i u Crnoj Gori. Osim osamostavljenja, stanovanje uz podršku bi roditeljima korisnika „Adrie“, pojašnjava ona, ako moraju negdje da otputuju, omogućilo da imaju gdje i kome da ostave svoju djecu sa invaliditetom ovakve vrste.
- Kada pričamo o ljudskim pravima, ovdje su ona svakodnevno izložena najosjetljivijim testiranjima - kaže Anđelić.
Zakon se ne primjenjuje
Povodom ovog istraživanja, portal Feral.bar pitao je Ombudsmana da li je u Crnoj Gori zaživjelo stanovanje uz podršku za ovu ranjivu grupu, a ako nije, kakve bi aktivnosti Ombudsman mogao preduzeti da se zakonodavna i izvršna vlast više okrene prema realizaciji ovog pitanja koje je od velikog značaja kako za egzistenciju samih ovih lica, tako i za njihove porodice i staratelje.
U odgovoru našem portalu, Milica Kovačević iz Sektora za prava djeteta, socijalnu zaštitu i mlade Zaštitnika ljudskih prava i sloboda Crne Gore, istakla je da ova usluga za ovu ranjivu grupu “iako prepoznata u Zakonu i strateškim dokumentima”, nije u praksi zaživjela na pravi način.
- Usluge podrške za život u zajednici obuhvataju aktivnosti koje podržavaju boravak korisnika u porodici ili neposrednom okruženju. Jedna od usluga podrške za život je i stanovanje uz podršku. (iz čl. 62 Zakona o socijalnoj i dječjoj zaštiti). U prethodnom periodu ova usluga je postojala za djecu – mlade, koji napuštaju JU Dječji dom “Mladost” u Bijeloj, radi njihove lakše integracije u zajednici-ističe Kovačević.
Ona ukazuje da je, između ostalog, ova usluga važna jer je obuhvatala obezbjeđivanje i opremanje stambene jedinice koja će biti data na korišćenje štićeniku, plaćanje režijskih troškova stanovanja, nadzor korisnika koji boravi u stambenoj jedinici, podršku za pronalaženje zaposlenja i razvoj životnih vještina, kao i savjetodavni rad sa korisnikom.
- Međutim, po našem saznanju ova usluga nije razvijena na ostale kategorije potencijalnih korisnika, odnosno osoba sa invaliditetom. Naročito što zbog svojih godina života ili zdravstvenog stanja, roditelji ne mogu adekvatno da brinu o mladima sa smetnjama - navela je Kovačević u odgovoru portalu Feral.bar.
- Dakle, iako je usluga prepoznata u pomenutom Zakonu kao i strateškim dokumentima, smatramo da nije u praksi zaživjela na pravi način – dodaje i podsjeća da je opšti cilj Strategije razvoja sistema socijalne i dječije zaštite za period 2018-2022. unaprjeđenje kvaliteta života korisnika socijalne i dječije zaštite “i njihova osnaženost za samostalan i produktivan život”.
Prema njenim riječima,razvoj ove usluge „može doprinijeti i doprinosi“ što dužem ostanku lica sa invaliditetom (kombinovanim smetnjama) u okviru svog primarnog okruženja-porodice, a odlaže se njihovo smještanje u institucije što značajno doprinosi ostvarenju pomenutog opšteg cilja Strategije.
-Mišljenja smo da ovu uslugu treba realizovati u lokalnim sredinama. Smatramo da u cilju realizacije ove usluge u lokalnim sredinama treba istovremeno djelovati na više pravaca – treba edukovati ljudske resurse, treba edukovati roditelje kao buduće sekundarne korisnike usluge, pripremiti korisnike koji će koristiti tu uslugu-navodi Kovačević.
Ona je dodala i da je značajna uloga lokalne samouprave koja je finansijska podrška, odnosno nosilac ove usluge.
-Kao što je usluga kompleksna, tako su i preduslovi za njenu realizaciju složeni. Stoga, imajući u vidu da je razvoj usluga socijalne i dječije zaštite u nadležnosti Ministarstva finansija i socijalnog staranja, Zaštitnik očekuje da će to Ministarstvo ovom pitanju posvetiti dužnu pažnju - istakla je Kovačević.
Ukazujući na aktivnosti Ombudsmana u vezi sa pomenutim uslugama, Kovačević je navela da je Zaštitnik u godišnjim izvještajima ukazivao na ovaj nedostatak, “te preporučivao nadležnim organima da unaprijede oblast stanovanja i pristupačnosti osoba sa invaliditetom”.
UN prepoznaje pravo osoba sa invaliditetom na život u zajednici
Stavovi Marte Anđelić zasnovani su i na roditeljskim osjećanjima, i na međunarodnim konvencijama o ljudskim pravima koje odavno prepoznaju ovu izuzetno osjetljivu materiju.
- Pravo na život u zajednici je osnovno pravo za sve osobe sa invaliditetom. Ovo je jasno naglašeno u Konvenciji UN o pravima osoba sa invaliditetom, koja prepoznaje pravo svih osoba sa invaliditetom, bez obzira na vrstu ili stepen njihovog fizičkog, mentalnog, intelektualnog ili senzornog oštećenja, da žive u zajednici. Ovo pravo je takođe poduprto političkim ciljevima Evropske unije i Savjeta Evrope, koje imaju za cilj da osiguraju aktivnu inkluziju i puno učešće u društvu osoba sa invaliditetom - navodi se u rezimeu izvještaja “Pravo na život u zajednici: Ostvarivanje ovog prava za osobe sa intelektualnim invaliditetom u Bosni i Hercegovini, Crnoj Gori, Srbiji i Kosovu” iz 2008.
Osim BiH i Srbije, slične prakse se sprovode i u drugim zemljama regiona, kaže Anđelić i napominje da u sagledavanju socijalnog položaja porodica ovih lica u Crnoj Gori treba imati na umu da su to mahom samohrani roditelji “jer su česti razvodi u ovakvim porodicama”, kao i da roditelji kao po pravilu ne žele da brigom opterećuju porodice svoje druge djece.
-Moramo znati da je ovo ubjedljvo najranjivija populacija. Za djecu sa smetnjama u razvoju postoje različite mogućnosti, imaju inkluzivno obrazovanje, podršku u radu, a mi smo za djecu sa kombinovanim smetnjama u razvoju imali samo personalne asistente, koje opet dobijamo samo uz pomoć Biroa rada preko javnih radova - dodaje ona i napominje da je osnovna svrha usluge stanovanja uz podršku da se lica sa kombinovanim smetnjama u razvoju osamostale, da pokažu svoje potencijale “i da ne budu samo služeni od strane roditelja”.
Koncept stanovanja uz podršku
- Idealan model bi bila kuća u kojoj bi živjelo najviše troje-četvoro ovih lica, da svako ima svoju sobu sa kupatilom, uz zajednički dnevni boravak i kuhinju, i imali bi stalni nadzor. Oni u ovakvom modelu imaju domaćicu, koja bi trebala da prođe osnovne obuke za ovakav rad, kojoj bi pomagali u pravljenju doručka, čišćenju.
Mi imamo gerontodomaćice koje nisu za njih, a danas u šifrarniku zanimanja nemamo njegovateljice. U sistemu podrške stanovanju u zajednici uz podršku, povremeno i po potrebi, odnosno po pozivu, obilazili bi ih socijalni radnici, medicinske sestre, ljekari, defektolozi, psiholozi, a njegovateljice su najpotrebnije - dodaje Anđelić.
Za pilot projekat, dodaje, potreban je jedan plac sa već postojećom kućom koja bi se renovirala ”ili da se izgradi novi, može i montažni objekat”, a u cijelu priču bi trebali da budu uključeni Centar za socijalni rad, Dom zdravlja, Opština “i još neka NVO koja zna da radi u ovoj oblasti”.
- Mi ne želimo da budemo vlasnici, to je usluga otvorenog tipa. Korisnici podržanog stanovanja mogu da odu svojoj kući, da primaju posjetu, da im dolaze roditelji, ali, mnogo je bitno da imaju radnu okupaciju kroz radionice, saradnju sa drugim NVO, malom privredom, da razvijaju svoju kreativnost, da imaju svoju bašticu oko te kuće u kojoj bi radili.
Neko od stručnih lica bi trebao da ih redovno obilazi, da vidi kako žive, to bi za nas kao roditelje značilo da imaju siguran i trajni smještaj, i bilo garancija da poslije nas oni ne bi ostali sami, imali bi s kim da se druže, lakše bi preboljeli bilo kakve traume, imali bi rekreativne, sportske i kulturne aktivnosti - ističe Anđelić.
U ovakvom okruženju, korisnici treba da razvijaju sve veću samostalnost u donošenju odluka, da preuzimaju odgovornost za svoje i dobre i loše postupke, da dobiju veće samopouzdanje, da se staraju o svojim ličnim stvarima i da održavaju svoju ličnu higijenu. U tom prostoru, napominje naša sagovornica, treba da budu ispoštovani svi standardi, a pritom objekat treba da je u gradu, a ne van grada. Ovakva usluga bi trebala biti plaćana i iz državnog i iz opštinskog budžeta uz participaciju roditelja “jer treba plaćati radnike, režiju”.
“Adria” 20 godina krši tabue, ali, predrasude i dalje žive
Martin sin Vladimir ima 39 godina. Teže govori, ima problema sa vidom i intelektualni invaliditet, no, zbog svog blagog karaktera lako stupa u kontakt sa drugim osobama i odmah osvaja simpatije.
- Mnogi roditelji kod ove djece prave grešku, ne daju im da izlaze napolje, ostavljaju ih same, ne bave se njima. Vlada ne može da veže pertle, ali zato je od kvizova naučio i više nego ja, na kompjuteru igra video-igrice, voli da se druži. Naša boljka je da je ovo društvo koje i dalje ima tabu teme, ljudi se stide, sramota ih je da pođu do psihologa, psihijatra...
Za ovih 20 godina rada “Adrie”, ipak smo tu napravili veliki pomak, većinom radom naših NVO i uz podršku donatora kao što su UNDP i UNICEF, pokrenuli smo zajednicu da više pažnje posveti svim licima sa invaliditetom, međutim, još uvijek nema adekvatne sigurne zaštite i podrške države za ova lica o kojima pričamo.
Šta se radilo do sada u slučajevima kada ova lica ostanu sama, a nemaju nikog bliskog, to 20 godina pitam, i nijednom nisam dobila odgovor-zaključuje Anđelić.
U Pljevljima dobar domaći primjer brige o ovim licima
Na drugom kraju Crne Gore, u Pljevljima, situacija je neuporedivo bolja zahvaljujući vrijednim i požrtvovanim radnicima Javne ustanove Centar za dnevni boravak djece sa smetnjama u razvoju i odraslih lica sa invaliditetom Pljevlja.
Korisnici centra su i odrasla lica sa invaliditetom do 45 godina života, a pravo na korišćenje usluge Centra dobija se Rješenjem Centra za socijalni rad na zahtjev roditelja.
Direktorica Svetlana Dujović za Feral.bar priča da je ova javna ustanova licencirana za dnevni boravak za djecu i mlade 2018. godine, “a pošto su nam prerasli neki korisnici, napunili 27 godina, mi smo nastavili da se brinemo o njima”.
- Izdvojili smo prostor u suterenu koji je dovoljan za 6-7 ovih lica i trenutno smo u fazi licenciranja usluge, očekujemo da će sve biti završeno u julu.
Kroz projekat koji su nam podržali EU i Vlada Crne Gore, uz kofinansiranje Opštine Pljevlja, Ministarstva javne uprave, digitalnog društva i medija, UNICEF, Ambasade Kraljevine Norveške i Grupe 484 adaptirali smo potkrovlje i dobili prostor od preko 200 kvadratnih metara koji je potpuno fizički odvojen od drugog dijela zgrade.
Tako sada pružamo podršku za 15 lica sa invaliditetom starijih od 27 godina, sa kojima rade stručni radnik, pedagog i tri saradnice sa srednjom školom - kaže Dujović.
Ova lica Centar dovozi kombijem u kojem je pored vozača i medicinska sestra, i oni ih vraćaju kućama krajem dana. U Centru se za njih spremaju radno-okupacione radionice, dobijaju doručak, užinu i ručak.
- Trudimo se da ih uključimo u život zajednice, izlazimo stalno napolje, vodimo ih na sportske aktivnosti, u Pljevljima imamo Klub specijalne olimpijade i ta usluga je veoma bitna jer njihovi roditelji stare, gube snagu, ne mogu brinuti o ovoj djeci - ističe Dujović.
Ukazuje da je Centar ovako proširio opseg svojih djelatnosti jer je Opština kao osnivač prepoznala potrebu brige za ova lica “i od sljedeće godine dobijaćemo i budžetska sredstva”.
- Ovo je ipak boravak od osam sati preko dana, a stanovanje uz podršku je neka druga usluga koja je takođe vrlo bitna na lokalnom nivou jer ta lica ne bi morala ići poslije ovoliko godina u Podgoricu u Komanski most - zaključila je Dujović.
Ministarstvo finansija i socijalnog staranja: Preduzećemo mjere
Iz resornog Ministarstva finansija i socijalnog staranja (MFSS), za Feral.bar kažu da je usluga stanovanja uz podršku u sistemu socijalne i dječije zaštite “u fazi razvoja”, te da se “predano radi na ubrzavanju procesa”.
- Plan transformacije u JU Zavod „Komanski most“ usvojen je za period III kvartal 2020. godine – III kvartal 2024. godine. Od kraja februara 2020. implementira se projekat “Institucionalna transformacija JU Zavod „Komanski most“ - razvoj usluge „Stanovanje uz podršku“.
U skladu sa tim, adaptiran je i opremljen paviljon C. Organizovane su obuke za stručne radnike, stručne saradnike i saradnike zaposlene u JU Zavod „Komanski most“ na temu pripreme života korisnika za samostalan život u otvorenoj zajednici, kao i pristupi u radu u okviru nove usluge.
Skala procjena izrađuje se na osnovu jedinstvene forme, posebno osmišljene da pokrije sve segmente života korisnika, njihovog funkcionisanja, znanja i ograničenja. Na osnovu skale definisan je širi spisak od 35 korisnika koji su procijenjeni kao mogući korisnici usluge „Stanovanje uz podršku“. Da bi procjena bila objektivna - u najboljem interesu korisnika, pored stručnih radnika i stručnih saradnika zaposlenih u Zavodu dodatno su angažovani i treneri.
Oni su kao eksterni eksperti posjetili ustanovu, obavili individualne razgovore sa svima i pregledali postojeće dosijee. Na osnovu toga dali su svoja mišljenja koja se slažu sa postojećom procjenom stručnih radnika, tako da je iz ovog šireg spiska izdvojeno deset najfunkcionalnijih korisnika koji se pripremaju za početak korišćenja usluge stanovanje uz podršku-navode iz MFSS.
Deset korisnika u fazi pripreme za Paviljon C
U odgovoru portalu Feral.bar dodaje se i da je sprovedena stručna procjena od angažovanog saradnika prof. dr. neuropsihijatrije “koji je izvršio procjenu osnovnog primarnog intelektualnog invaliditeta, odnosno komorbiditeta sa psihijatrijskim dijagnozama”.
- Na taj način izvršen je izbor deset najfunkcionalnijih korisnika koji će ući u fazu pripreme u paviljon C. Pomenuti korisnici su dobili saglasnosti od staratelja i nadležnih centara za socijalni rad. Stručni tim je dalje za njih izradio mjesečne i dnevne planove podrške.
Takođe, u skladu sa zahtjevima struke paviljon C je opremljen svim potrebnim didaktičkim materijalima koji su koncipirani kako bi na jedan konkretan i jasan način omogućili korisnicima da usvoje nepohodne vještine i znanja.
U narednom periodu, cilj je da pripremljene korisnike izmjestimo u stambene jedinice, a da se u okviru postojećeg paviljona C formira „Škola životnih vještina“ kroz koju bi značajan broj korisnika u skladu sa individualnim planom podrške praktično prošao kroz program koji im je neophodan za samostalan život u otvorenoj zajednici - kažu iz MFSS.
U skladu sa pomenutim individualnim procjenama korisnika, dodaju iz Ministarstva, dalji tok transformacije ustanove pratiće njihove individualne potrebe na osnovu kojih će se razvijati dalje usluge.
-Dakle, prema stanju koje je zateklo MFSS, odnosno ova Vlada, trenutno nema korisnika usluge stanovanje uz podršku, a neophodno je iste osnažiti za ovaj vid podrške, što je u toku-zaključuju iz Ministarstva.
Priča je nastala u okviru projekta “Unapređenje praksi lokalnih medija za izvještavanje o ljudskim i manjinskim pravima” koji sprovodi Centar za demokratiju i ljudska prava (CEDEM). Projekat je dijelom finansirala Ambasada SAD u Podgorici. Mišljenja, nalazi, zaključci ili preporuke koji su ovdje izneseni su stav autora i ne odražavaju nužno stav Stejt dipartmenta/Vlade SAD.
- Tagovi:
- OSI
- Adria
- Ombudsman
- Božidar Nikolić Čarli
