Dijanina snaga uči i oplemenjuje
Izvor, foto: Bar info
Autorka: Silvija Vukelić
Nakon bolnog ličnog iskustva, Dijana Stojanović je ipak sakupila svu snagu da život nastavi dalje sa novom misijom.
Jedna je od osnivača i predsjednica NVU „Fenix CG“ – Udruženje roditelja djece oboljele od kancera.
Kako bi bili podrška jedni drugima u najtežim trenucima suočavanja sa dijagnozom i borbe za zdravlje, ali i uticali na poboljšanje uslova za liječenje djece od maligniteta, ovo udruženje postoji već deset godina.
Njen društveni aktivizam prepoznat je i 2018. kada je dobila nagradu za filantropiju „Iskra“.
Gostujući u programu Radio Bara iskreno je, hrabro i otvoreno, govorila o realizovanim projektima i aktivnostima koje su u planu, ali, i o najizazovnijim životnim momentima.
Puno toga ste do sada učinili za djecu oboljelu od raznih oblika maligniteta, ali i za njihove porodice. No, da počnemo najprije od toga što je glavni cilj i koja je misija Vašeg udruženja?
- „Fenix CG“ je zvanično osnovan 15. februara, 2013. godine, na Međunarodni dan djece oboljele od dječijeg kancera.
Prije toga smo postojali kao neformalna Facebook grupa, koja je bila tu da pruži podršku roditeljima koji su u istoj ili sličnoj situaciji kao i mi, osnivači Udruženja.
Cilj je bio da roditeljima koji su na liječenju u Beogradu damo prve informacije, upoznamo ih sa situacijom koja ih čeka, u smislu kome da se obrate, od koga mogu dobiti podršku u drugoj zemlji…
Sticajem okolnosti, zbog nedostatka nekih citostatika, morali smo da se zvanično registrujemo kao NVU i odlučili smo da to bude 15. februar Međunarodni dan djece oboljelo od dječjeg kancera.
Ako napravimo kratak osvrt na proteklih deset godina, koliko postoji NVU „Fenix CG“, postoji niz projekata koje ste realizovali. Možete li izdvojiti neke na koje ste najponosniji?
-Deset godina je jedan, ne znam da li da ga nazovem, dug ili kratak, period. Za stvari koje smo uradili, zaista mogu da kažem da je to bio kratak period za sve što smo postigli.
Naš prvi cilj je bio samo da budemo podrška. Međutim, kako smo sve dublje ulazili u to, vidjeli smo koliko stvari nam u sistemu, u zdravstvu nedostaje.
Vođeni tom spoznajom, započeli smo različite aktivnosti. Njih je puno, ali ću izdvojiti samo neke.
Naime, 2017. godine nije posebno postojala Hemato-onkologija u Institutu za bolesti djece u Podgorici.
Mi smo organizovali donatorsku akciju i kompletno smo renovirali odeljenje, prostorno ga odvojili, opremili svom potrebnom tehnologijom, namještajem, naravno, i ostalim pratećim stvarima.
To je bila izuzetno vrijedna investicija – preko 80.000 eura. Tada smo napravili poseban ulaz za Dječju hemato-onkologiju sa zadnje strane zgrade.
Međutim, taj prostor koji je ispred ulaza je ostao dosta neuređen i to je tako godinama trajalo.
Renoviranje odeljenja smo završili za oko godinu, ali se onda rodila ideja da i sa prostorom koji je ispred ulaza, nešto napravimo.
Do prošle godine to je bio divlji parking, makadamski prostor od kojeg je svaka veća kiša, pravila jezero. Teško je bilo i prići samom odeljenju.
Uz pomoć naših prijatelja smo uspjeli da pokrenemo novu akciju. Prostor smo potpuno uredili – počev od vodovodne i kanalizacione mreže, izbetonirali prostor, kupili igralište.
Nadamo se da će za nekih mjesec- dva sve biti završeno. Igralište je postavljeno, ostalo je još da se posadi zelenilo i da malo prostor oplemenimo.
Što se tiče finansijskog dijela, idvojila bih i da smo do prije dvije-tri godine, pružali jednokratnu finansijsku pomoć porodicama iz našeg Udruženja, a čija su djeca bila na liječenju.
Onda smo prije dvije godine u dogovoru sa organizacijom „Budi human“, odlučili da taj dio preusmjerimo na njih, iz razloga što su 2018. godine posredstvom„Teleton“-a sakupljena značajna sredstva za djecu oboljelu od kancera.
Ona su bila opredijeljena za djecu koja se liječe u inostranstvu, a kojima Fond za zdravstveno osiguranje Crne Gore nije odobrio liječenje.
S obzirom da takvih situacija nije bilo, možemo da se pohvalimo da (za razliku od drugih zemalja u regionu) imamo najbolji Fond za zdravstveno osiguranje, kad su u pitanju djeca oboljela od kancera.
Znači, ipak izlaze u susret?
-Da, kad su u pitanju djeca oboljela od kancera koja idu na liječenje u određene referentne centre.
Drugačije su situacije kada roditelji samoinicijativno idu na liječenje u neku bolnicu u kojoj nije liječenje medicinsko, naučno podržano, nego eksperimentalno.
U tom slučaju Fond za zdravstveno osiguranje ne odobrava liječenje.
I onda smo sredstva iz našeg fonda (kako je dugo bio neiskorišćen) odlučili da usmjerimo porodicama čija se djeca liječe od kancera.
To su dosta značajna sredstva od 5-15.000 eura, što nije mali iznos i može da pokrije makar troškove plaćanja stana van Crne Gore.
Kada govorimo o tim finansijama, osim što redovno opremamo odeljenje dušecima, mijenjamo posteljine, jastuke, uniforme za medicinske osoblje, neke sitne stvari i uređaje, izvojiću nabavku jednog dosta značajnog aparata.
Upravo je stigla na Odeljenje dječije hemato-onkologije u Podgorici, (namijenjena je za laboratoriju) citocentrifuga sa dijelom za razmazivanje i farbanje plačica sa uzorkom koštane srži, periferne krvi i likvora.
To je od izuzetnog značaja zato što do sada taj aparat u Dječijoj bolnici nije postojao, a pomoću njega se radi dijagnostika, što podrazumijeva određivanje vrste maligniteta i malignih ćelija u koštanoj srži.
Osim toga, redovno organizujemo različite aktivnosti kako za majke čija se djeca liječe ili su se liječila od kancera, tako i za djecu koja su na odjeljenju…
Zbog korone je dvije godine na snazi bila zabrana ulazaka, pa nemamo aktivnosti koje smo imali ranije, ali nećemo odustati.
Dosta radimo na osnaživanju mladih koji su se u djetinjstvu liječili od kancera na njihovoj podršci i komunikaciji sa srodnim udruženjima iz regiona i Evrope.
Da sada napravimo osvrt i na statistiku u Crnoj Gori. Koliko djece godišnje oboli od kancera i koji su to najčešći oblici maligniteta kod djeca?
-Naši podaci, tj. podaci Komisije za upućivanje djece u inostranstvo, govore da je otprilike od 20 do 25 novodijagnostikovanih svake godine u Crnoj Gori, što je značajan broj u odnosu na broj stanovnika.
Mada, kada se uporedi sa ciframa iz regiona, to je otprilike negdje isti procenat novoboljelih u odnosu na populaciju.
Naravno, tu se govori o novodijagnostikovanoj djeci, a imamo još mališane koji imaju recidiv bolesti, i onu čije liječenje još traje.
Kada se u pitanju dijagnoze, najčešći oblik dječeg kancera je leukemija, zatim slijede tumori mozga, limfomi i tumori centralnog nervnog sistema, potom solidni tumori.
Ono što moram da napomenem, kada je u pitanju dječji kancer, je da je on danas, ako se bolest već desi u tom uzrastu, srećom, izlječiv u 80 odsto slučajeva.
Pogotovo je leukemija, za koju postoje novi standardi liječenja, u 90 odsto slučajeva izlječiva.
Dijana, Vi ste u ovu priču ušli iz jednog zaista bolnog, ličnog iskustva. Koliko je teško suočavanje sa ovakvom dijagnozom? Kako se suočiti?
-Da, 2011. godine moja ćerka Milica se razboljela od neuroblastoma. Ja tada nisam ni znala da uopšte postoji dječiji kancer u tom intenzitetu kod nas, da toliko djeca obolijeva.
Čak sam, iskreno da vam kažem, mislila da, što se tiče kancera, kod djece postoje samo leukemija i tumor mozga. Jer, to je bilo sve što sam do tada čula.
Suočavanje sa tom dijagnozom je strašno. Jednostavno vam se cijeli svijet u trenutku sruši, ne znam šta bih drugo mogla da kažem. Onda, u jednom trenutku shvatite da Vi niste više u pitanju.
Znači, nije bitno kako se osjećate, da li možete ili ne možete, znači – vi morate. Vi prosto morate da idete dalje, jer morate se boriti za dijete.
Ako dijete vidi da vi posustajete i da nemate snage, ni ono nema snage. Pogotovo što je moja Mica imala tri i po godine kad se razboljela.
Ona je bila jedno veselo dijete koje je, čak i u najtežim bolovima imalo smisla i za humor, ali, nije bila svjesna ozbiljnosti te bolesti. Samim tim nekako je lakše to sve i podnosila.
Tako da roditelj koji je u situaciji u kojoj sam ja bila, ne smije da pokaže ni strah, ni tugu… To sve morate sami sa sobom u četiri zida, ali nikad pred djetetom.
I onda shvatite da vam Bog da neku snagu za koju do tada niste ni znali da je imate.
Ne bih voljela nikom ni da zna koliko može da bude snažan u određenom trenutku, ali kad život vam to donese, morate da se suočite.
Nama je Mica umrla 2012. godine. Nije uspjela da se izbori sa bolešću. Mislim da je sve poslije toga, i samo osnivanje Udruženja i sve što radim, činim nekako u njeno ime i za nju.
To ste rekli i u govoru 2018. godine, kada ste dobili nagradu za filantropiju „Iskra“.
-Jeste, ta nagrada mi je nekako najdraža srcu.
Bilo je tu različitih i priznanja i zahvalnica, ali „Iskra“ je kad neko drugi prepozna da je to što radite iz srca i da ima smisla, da je za nekog dobro i korisno.
Tako da mi je to stvarno nagrada kojom se ponosim i tačno je, posvetila sam je upravo Milici.
Sa obzirom da ste kao majka prošli bolno iskustvo sa Vašim djetetom, ipak ste sakupili snagu i pomažete djeci koja boluju od kancera i njihovim roditeljima. Vaše udruženje je i dio međunarodnih organizacija. Bili ste na konferencijama u Beču, Barseloni… Kažite nam nešto više o tim iskustvima. Bili ste u prilici da dođete do najnovijih informacija.
-Tačno, mi smo od 2014. godine član Međunarodne konfederacije Udruženja roditelja djece oboljele od kancera „Childhood Cancer International“ (ICCCPO).
Oni blisko sarađuju sa SIOP-om, Udruženjem pedijatara-onkologa.
Tako da se na njihov poziv svake godine okupljamo u jednom evropskom gradu gdje razmjenjujemo iskustva, dobijamo nove informacije.
Najbitnije nam je, osim naravno, iskustava udruženja, da čujemo i novitete koje nam iznesu ljekari-onkolozi.
Na primjer, ono što ću pomenuti, što je meni nekako dosta značilo, što sam donijela u Crnu Goru, je da su se do prije nekoliko godina, bolne dijagnostičke procedure mijelogram (to je punkcija koštane srži koja se radi iz kuka) i lumbalna punkcija, radile djeci bez anestezije.
To je jako bolna procedura, radi se nekoliko puta tokom liječenja i ne samo kod nas, nego i u Srbiji, Bosni i Hercegovini, Hrvatskoj… bez anestezije.
Prosto, niko nije razmišljao da bi trebalo nešto da se po tom pitanju uradi. Mene je to kao majku, mimo same bolesti djeteta, najviše pogađalo.
Morala sam da dozvolim da mi neko dijete uzme u ordinaciju i da tamo ono preživljava najveći bol, a da ja ne mogu da mu pomognem.
Onda sam pokušavala, od samog osnivanja Udruženja, da tu priču „proguram“ u Crnoj Gori, da se kod nas makar te intervencije rade pod anestezijom.
Nažalost, uvijek sam dobijala neki odgovor da je to bespotrebno, da je to kratkotrajna intervencija i da oni djeci daju sedaciju.
Rekla sam „OK, vi dajete sedaciju, ali ona je nešto što će dijete da umiri, što će vama da olakša posao, ali sedacija neće dijetu da umiri bol. Ono mora biti pod anestezijom, ono mora da ne osjeća bol. To što nema snage da vam se odupre, ne znači da ga ne boli“.
I nailazila sam na neki otpor, u smislu, neki ljekari su mi rekli „mi ni kod zubara ne uzimamo anesteziju“. To je vaš lični stav. Ne znači da je to u redu.
I desila se situacija da smo bili na jednoj konferenciji gdje je dr Martin Šrape, koji je dječiji ljekar-onkolog (u tom trenutku predsjedavajući SIOP-a) imao izlaganje u vezi tim dijagnostičkim procedurama.
Iskoristila sam priliku, pošto je sa mnom bila ljekarka, da ustanem i da ga pitam šta on misli o anesteziji? Koliko je ona štetna? Da li su veće štete ili koristi od anestezije?
Mislim da su ga moja pitanja zbunila jer, uopšte nije imao pojma da se to negdje radi bez anestezije.
Upitao je da li je moguće da se ta procedura sprovodi, a da se dijete ne uvede u anesteziju?
Objasnio je kako kratkotrajna anestezija nema apsolutno nikakve štetnosti, a koristi su mnogo veće- ne stvara bol i traumu, ni djetetu ni roditelju.
Iskoristila sam priliku, pošto je i ta ljekarka bila tu to da čuje, pa sam uz njenu pomoć tu priču nametnula i u Crnoj Gori.
Od tada, evo već nekoliko godina, kod nas se te procedure izvode uz anesteziju.
Naravno, napomenuću da ima roditelja koji ne žele anesteziju, koji i dalje misle da je to nešto štetno, tako da se izbor uvijek na njima.
Kada govorimo o inovacijama koje smo inicirali na odjeljenjima, sve smo uradili po uzoru na ono što se radi u razvijenim zemljama.
Išli smo do detalja koji su se odnosili na iskustva kako određena boja zida utiče na dijete koje je bolesno.
Puno realizovanih aktivnosti za ovih deset godina… Što vam je u planu za dalje?
-Planiramo obilježavanje „Zlatnog septembra“- mjeseca podrške za djecu oboljelu od kancera. Tada bi, kao prvu aktivnost, trebalo da otvorimo i dječije igralište.
Zatim, što se tiče nekih značajnijih aktivnosti, s obzirom da imamo saradnju sa ljekarima iz Hrvatske i Slovenije koji rade na tome da se malo više brige vodi o životu nakon liječenja, nastojaćemo da primijenimo ta korisna iskustva i kod nas.
Već smo dogovorili neki oblik saradnje, sad čekamo da se još neke stvari iskristališu i da bude pravo vrijeme da krenemo u tu priču.
Uvriježeno je mišljenje da je, kada dijete prestane da prima hemioterapiju, izliječeno.
Međutim, nakon završetka tog procesa, bilo da se od kancera liječi dijete ili odrasli, osoba nije izliječena iako ne postoje znaci bolesti, već nastupa proces koji se zove remisija i traje pet godina.
Ako se u toku tih pet godina ne pojave simptomi, tj. znaci bolesti, smatra se da je osoba izliječena.
Nekako se fokusiramo na to da se završi liječenje i da prođe taj period. A šta se dešava kasnije? Kakav je uticaj svih citostatika, zračenja? Kako utiču na organizam?
Mnogo naučnih studija je pokazalo da zračenje ili određeni citostatik izaziva neki sekundarni malignitet, što znači da je osoba u opasnosti da u budućnosti, zbog terapije koju je primala kao dijete ili kao mlada osoba, oboli od neke nove vrste kancera.
S tim u vezi tačno se zna koji lijek može da izazove koju bolest ili koje zračenje može da izazove novu.
Da bi na sve to mogli da upozorimo mlade pacijente mi moramo da vodimo evidenciju o tome koju terapiju su primali i u kojoj dozi.
Podatke možemo imati isključivo kada je kompletno liječenje u Crnoj Gori.
U suprotnom, ako je liječenje van teritorije naše države, znamo šta je dijete primalo i po kojem protokolu, ali nemamo podatke o svim dozama koje je primilo.
Zbog toga ta saradnja mora postojati na regionalnom nivou. Ne možemo sami da krenemo u tu priču.
Saradnja mora postojati prvenstveno oko razmjene podataka i mora da se nađe neki sistem, kako da dijete koje od pedijatra pređe kod adultnog doktora, kako on zna od čega je ta osoba (u tom trenutku odrasla) bolovala u djetinstvu i na šta da ga upozori.
A, čini mi se, nije toliko komplikovano da se napravi neka baza i da se uvijek ima uvid…
-Pa naravno, čim to rade druge neke zemlje, znači da može i naša. Postoji način da se to riješi, samo treba malo više volje.
Kakvi su uslovi za liječenje djece oboljele od kancera u Crnoj Gori?
-U odnosu na period prije 10-15 godina, pomaka ima. Velike su razlike, pogotovo što sad postoje bolji uslovi za boravak na odeljenju.
Što se tiče samih protokola liječenja, protokoli su jedinstveni. Isti je protokol za liječenje leukemije u Crnoj Gori, Srbiji, Njemačkoj…
Nije možda za neke druge vrste tumora, kada su recimo u pitanju solidni tumori, onda u razvijenim zemljama postoje dodatni načini liječenja koje mi, nažalost, nemamo.
Zatim, postoje klinička istraživanja koja su u Crnoj Gori i Srbiji dostupna u nekom manjem dijelu ali, uglavom, nemamo pristup kliničkim istraživanjima, kao što ih imaju zemlje u Evropi.
Činjenica da je u zemljama istočne Evrope procenat izlječenja manji za 20 odsto u odnosu na zemlje zapadne Evrope, upravo je zbog propratne medicine.
Oni mogu da odgovore na sve izazove koje se dese u toku liječenja.
Što se tiče Crne Gore, na našem odeljenju se uglavnom liječe djeca koja su oboljela od leukemije i od nekih lakših oblika solidnih tumora.
Za teže oblike leukemije i za dijagnoze za koje je ishod neizvjestan, djeca se upućuju dalje na liječenje u Srbiju, ili u određenom procentu u Turskoj-.
