Predrag Perak: Nedostatak stručnog kadra najveći problem roditelja i staratelja djece sa autizmom
Izvor, foto: Barinfo
Autor: Vjera Knežević Vučićević
Gost emisije „Sunčanom stranom ulice“ Radio Bara, koju uređuje i vodi Vjera Knežević Vučićević, bio je predsjednik barske NVO „Plava planeta“ Predrag Perak. Povod za razgovor je manifestacija koja će se u utorak 21. marta, kada se obilježava Svjetski dan posvećen osobama sa Daunovim sindromom, održati na Trgu Vladimira i Kosare.
Na Glavnom gradskom trgu u utorak 21. marta biće mnogo igre, pjesme, recitacija i, najvažnije, dobrog raspoloženja. Kako je nastala ideja?
-Dopale su nam se manifestacije koje se tim povodom održavaju u drugim gradovima. Do sada su u barskim školama i vrtićima organizovane priredbe, a mi smo poželjeli da to podignemo na veći nivo.
Svaki događaj ovog tipa i obima je ozbiljan poduhvat. Ko je od početka bio voljan da pomogne, a na čiju podršku još računate?
-Ni ovoga puta nije izostala pomoć vjernih prijatelja – Turističke organizacije Bar, Opštine Bar, Rotary kluba, a mnogo je i pojedinaca koji žele da tog dana daju doprinos.
Uručićemo zahvanice i priredićemo iznenađenja. Naša gošća biće i blogerka Sara Bero, koja ima dvoje djece sa Daunovim sindromom.
Ko će u programu učestvovati?
-Mališani iz šest vaspitnih jedinica JPU „Vukosava Ivanović Mašanović“, dva privatna vrtića i iz nekoliko barskih osnovnih škola.
Kakav ste program osmislili?
-Ne bih otkrivao, želim da to bude iznenađenje. Poziv je otvoren za svu djecu našeg grada. Biće prijatno iznenađeni kada vide šta smo sve pripremili.
Namjera nam je da objasnimo da je važno da od malih nogu shvate da smo svi mi, na neki način, posebni, a da svi imamo ista prava.
Koliko je predviđeno da program traje?
-Manifestacija koja će se realizovati pod sloganom „Isti u različitosti“, počinje u 15 sati i trajaće oko sat i po. Cijelu priču „nosiće“ djeca.
Nadam se da ćemo uticati da Barani, još više nego do sada, shvate da zaista imamo dosta osoba sa smetnjama u razvoju, da u našeg gradu žive brojni ljudi sa invaliditetom, pa bi bilo humano da oni budu prvi kada govorimo o zadovoljenju elementarnih ljudskih prava i sloboda.
Da li se, prema Vašem iskustvu, u Baru i Crnoj Gori otvorenije govori o osobama sa poteškoćama u razvoju i njihovim potrebama, kao i da li su roditelji djece danas spremniji da javno istupe i govore na tu delikatnu temu?
-Napredak je evidentan, u velikom dijelu i zahvaljujući medijima koji nam daju prostor da gostujemo i govorimo o toj problematici.
Ipak, nažalost, još uvijek neki roditelji ne žele da prihvate da njihova djeca imaju problem, a kamoli da javno istupaju i govore na tu temu.
Tužno je što roditelji ne shvataju da djetetu mnogo mogu da pomognu, ako se jave na vrijeme.
Na drugoj strani, Vi ste među Baranima, ali i van okvira lokalne zajednice, prepoznati kao stric dječaka Kristijana, o kome ste preuzeli brigu nakon što su mu roditelji preminuli. Okolnosti podizanja sinovca sigurno ne bi bile u tolikoj mjeri komplikovane, da Kristijanu nije dijagnostikovan autizam. Iz ljubavi prema Kikiju, pretpostavljam, dolazi i snaga sa kojom se hvatate u koštac sa njegovim cjeloživotnim razvojnim problemima i želja da se maksimalno posvetite ne samo njemu, nego i da pokušate pomoći što većem broju mališana sa sličnim poteškoćama. Kako je odgajati dijete sa autizmom u Crnoj Gori i da li vidite pomake u odnosu na period od prije tri godine kada ste preuzeli brigu o Kristijanu?
-Veoma slabo, ali napredujemo. Povećava se invalidnina, primanja korisnika tuđe njege. Ipak, svi se suočavamo sa velikom inflacijom, pa se to i ne primjećuje u značajnoj mjeri.
Znači i saradnja koju smo ostvarili sa pojedinim bankama i trgovinskim lancem „Voli“, pa roditelji te djece ne moraju čekati u redu…
Jeste li zadovoljni Kristijanovim napretkom?
-Naravno. Ono što smo postigli, posebno ako uzmemo u obzir situaciju u kojoj sam se našao, prezadovoljan sam. Imamo i podršku od vrtića kojeg pohađa.
Uz Božiju pomoć smo uradili dosta.
Osim nedostatka stručnog kadra i sistemske podrške, problem je i što medicinski tretmani iziskuju velika novčana sredstva. Kako se snalazite?
-U tom dijelu nemamo značajnu podršku. Primamo invalidninu, pa dio tretmana finansiramo od tih sredstava. Nažalost, taj iznos je svega 50 odsto od onoga što djetetu zaista treba.
Moramo se snalaziti, jer se svi roditelji, pa i oni sa djecom tipičnog razvoja, u današnje vrijeme suočavaju sa izazovima materijalne prirode.
Problem finansiranja je najizraženiji u momentu kada morate organizovati i isfinansirati ranu intervenciju, koja je nabitnija. Tada je potrebna ogromna suma novca.
U Crnoj Gori nemamo stručnjake profila koji je potreban za djecu sa ovakvim smetnjama, pa smo prinuđeni da odlazimo u Srbiju. Primjera radi, mjesečni boravak sa tretmanima u Beogradu košta preko hiljadu i po eura.
Roditelji su borci. Nije lako imati dijete sa poteškoćama, neki roditelji psihički „padaju“.
Razdvajaju se porodice, jer makar jedan roditelj mora da zarađuje da bi slao drugome koji se nalazi sa djetetom.
Razvodi su čest slučaj. Nikome ne bih poželio da 24 sata bude u koži onoga ko ima takvo dijete.
Na šta bi lokalna zajednica više trebalo da obrati pažnju, gdje je pomoć nedovoljna, a ima prostora da se snažnije djeluje?
-Najveći problem je nedostatak kadra. Ako već Crna Gora ne raspolaže sa dovoljnim brojem stručnjaka, trebalo bi ih obezbijediti iz regiona.
Takođe, nemamo ni ustanove u kojima bi na po nekoliko sati mogli da ostavimo djecu da budu pod stručnim nadzorom i pažnjom, da se poigraju i druže.
Ističem da su naša djeca, bez obzira što imaju poteškoće, u nekim oblastima izuzetno talentovana i sposobna i mogu da doprinesu društvu.
U okviru Doma zdravlja trenutno nemamo logopeda, jer su obje logopedice na trudničkom bolovanju.
Oni koji rade privatno su prezauzeti, tako da su roditelji prinuđeni da djecu na tretmane odvode u Podgoricu ili druge gradove.
Koliko nedostatak brige i tretmana može da ostavi trajne posljedice?
-Intenzivni tretmani su u ranom dobu najbitniji faktor za napredak i poboljšanje stanja. Sa Kikijem sam godinu i po boravio u Beogradu. Napredak je bio vrlo evidentan.
Tretmani su trajali po dva i po – tri sata dnevno. Naravno, napredak zavisi od djeteta do djeteta.
Ja sam veoma zadovoljan. Kod nas se tretmani svode na po pola sata, tri puta nedjeljno. Uz to, podcrtavam da nije važan isključivo tretman koji dijete ima sa stručnim kadrom.
Neophodna je i podrška roditelja i veliki rad kod kuće. Ono što, ipak, izdvajam kao pojavu koja se negativno odražava na rast i razvoj svakog djeteta je tzv. ekranizam.
Roditelji djeci pretjerano, u želji da ih umire i zabave, daju mobilne telefone i tablete. Savjetujem ih da što više rade i pričaju sa djetetom, da mu posvete pažnju i provode sa njima kvalitetno vrijeme.
Na koji način pomažete Kristijanu, šta podrazumijeva vaša dnevna rutina? Vjerujem da će Vaše iskustvo i savjeti moći da pomognu roditeljima koji se nose sa istim ili sličnim problemima.
-Problem je što su djeca sa autizmom različita. Neophodno je i znanje i iskustvo. Morate pažljivo osluškivati dijete i njegove potrebe.
Velika je vještina kako privući djetetovu pažnju, kako dati na značaju onome na šta mu ukazujete i što mu pokušavate objasniti. Sarađujem sa mnogim ljudima i iz inostranstva, pa sam, što se tiče Kikijevog stanja koliko-toliko edukovan.
Kakvi su planovi „Plave planete“ za naredni period?
-Najvažnije je da se dogovorimo sa Opštinom Bar oko ustupanja prostora u kojem bi djeca sa razvojnim poteškoćama mogla da borave.
U planu mi je da, u saradnji sa roditeljima, organizujem komunikaciju sa stručnjacima iz nekoliko oblasti sa ciljem osmišljavanja programa po kojem bi se radilo sa tom djecom.
Do sada je podrška izostajala. Ima najava da će biti drugačije. Ponoviću, za roditelje je izuzetno važno da, kada moraju da završe obaveze, znaju da su im djeca na sigurnom-.
